office@branche.ro       0727.340.355      0752.120.726

Branché Nr. 58, Mai 2018


Recuperarea în Boala Parkinson
Criza adolescenţei
Paraziții intestinali la copii
Cum folosim cicoarea în uz intern
Importanța jocului și a jucăriilor pentru copil
Postul a dublat capacitatea de regenerare a celulelor stem din intestin
Interviu: Gabriela Petrea (părinte), APCA Botoșani
Corneea umană artificială a fost realizată în premieră cu o imprimantă 3D
Soluţii pentru un prânz sănătos, saţios şi echilibrat
Inovaţie medicală a cercetătorilor: o valvă artificială a inimii care creşte şi se regenerează singură, având potenţialul de a salva nenumărate vieţi

Interviu: Gabriela Petrea (părinte), APCA Botoșani

 

Când a fost înfiinţată Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism Botoșani şi cu ce gânduri a pornit la drum?

 

Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani a luat ființă din dorința de a sprijini și dezvolta evoluția copiilor cu autism, dar și pentru a mobilize și implica părinții acestora. Anul 2014 a fost acel an în care forțele a 24 de părinți, fără niciun fel de experiență în domeniul ONG-urilor, s-au unit pentru a da naștere acestei asociații. Evoluția asociației a fost progresivă, însă deloc ușoară, pornindu-se de la a găsi și a asigura un spațiu,  material necesare desfășurării activităților terapeutice de specialitate, personal calificat și ajungându-se în anul 2018 la asigurarea acestora pentru 44 de copii cu autism, cu sprijinul a doi psihologi angajați. Procesul terapeutic se desfășoară pe termen lung în vederea unei dezvoltări armonioase și ulterior integrarea în mediul școlar, precum și în alte medii. În present copiii beneficiază lunar doar de 6 ore de terapie, un număr insuficient. Numărul orelor depinde de resursele financiare de care dispune asociația – un copil necesită un minim de 2 ore de terapie zilnică.

 

Ce este autismul?

 

Caracteristice copiilor cu autism sunt tulburările de comunicare și limbaj, socializare și comportamentele repetitive, deficitul de atenție, cel intelectual, de procesare senzorială și interesele restrânse legate de medii noi, persoane sau activități. Copiii cu autism sunt diferiți, de aceea pot avea toate aceste caracteristici sau doar unele dintre ele. Deși informarea societății civile se face de câțiva ani buni, încă există percepția despre copiii cu autism că aceștia ar avea problem legate de auz sau ar fi doar alintați. Total greșit! Ei doar au un mod diferit de a procesa înțelegerea lumii exterioare și de a-și exprima sentimentele, gândurile în raport cu aceasta.

 

Care este rolul terapiei de specialitate individualizată?

Integrarea socio-școlară a copiilor cu autism este în strânsă legătură cu începerea cât mai timpurie a intervenției terapeutice individualizate, chiar vitală pentru creșterea și dezvoltarea abilităților la potențialul lor maxim de care fiecare în parte dispune. Progresele copiilor sunt direct proporționale cu numărul de ore lucrate cu aceștia, dar și de pregătirea profesională a terapeuților. În județul Botoșani sunt câteva sute de copiii diagnosticați cu autism, unii dintre aceștia chiar nu sunt incluși nici într-un program terapeutic, iar șansele lor scad semnificativ. Putem spune că, la nivelul județului Botoșani, este evident un deficit de resurse financiare pentru a suplimenta fiecărui copil cu autism un minim zilnic de două ore, suplimentarea personalului specializat, dar și formarea acestuia în tehnici cât mai variate de abordare a intervențiilor terapeutice.

Pentru ca eficiența terapiilor de specialitate abordate (cognitiv-comportamnetală, ocupațională, logopedică, PECS, TEACCH, arttherapy, grupuri de socializare etc.) să fie sporită se impune consolidarea relațiilor dintre copil-terapeut-părinte, ulterior și alte persoane implicate în procesul dezvoltării copilului conform etapelor de vârstă (educator, învățător, profesor de sprijin, asistent social etc.).

Părinții copiilor cu autism, ca orice alți părinți în general, sunt principal resursă pentru dezvoltarea acestora. Acolo unde un părinte nu se implică, ori nu conștientizează în mod realist starea copilului raportat la timpul pe care trebuie să-l investească în recuperarea acestuia sau are dificultăți de înțelegere în necesitatea abordării tuturor ariilor de dezvoltare afectate, se dispune realizarea de grupuri de support și consiliere pentru aceștia.

 

Problemele cu care se confruntă cel mai adesea părinții copiilor cu autism?

 

Pentru fiecare părinte, nașterea copiilor este primită cu bucurie, însă aceasta este umbrită atunci când în evoluția lor aparunele semne care trădează prezența unor tulburări. Aflat într-o astfel de situație, confirmată și de un medic specialist, se poate spune că, părintele își reconfigurează și simte cum viața lui capătă forma unui labirint plin de bariere (necunoscute) ale autismului, dar și bariere ale societății civile. Din acest moment, al aflării diagnosticului de tulburare de spectru autist (TSA) al propriului copil, începe o luptă contra timpului pentru recuperarea, dezvoltarea lui, pentru a deveni o persoană aptă și independentă a societății civile.

Dintre cele mai prezente și acide probleme cu care părinții copiilor cu autism se confruntă putem aminti:

-depresie, anxietate, stress debutând cu primirea diagnosticului copilului;

-slaba sau lipsa înțelegerii diagnosticului de către persoanele din jur (catalogarea copilului drept prost educat la vederea diferitelor comportamente, cel mai adesea a opoziţionismului);

- lipsa resurselor financiare necesare terapiei pe termen lung;

-în ciuda creșterii numărului copiilor diagnosticați cu autism, în mod alarmant, statul nu vine în sprijinul acestora prin extinderea serviciilor sociale până la vârsta de 18 ani, în raport cu numărul și nevoilelor, asigurarea personalului de specialitate raportat în mod corect la aceste nevoi;

- colaborare deficitară cu educatorul, învățătorul, profesorul de sprijin, psihologul școlii privind integrarea școlară;

- comportamente variate ale copiilor cu autism pe care adesea cadrele didactice nu le pot înțelege, gestiona  și ulterior soluționa - de aceea este absolu tnecesară formarea continuă a cadrelor didactice cu privire la problematica autismului;

- reticență față de integrarea școlară în învățământul de masă în mod constant și progresiv a copiilor cu autism;

 

Timpul este nemilos, odată pierdut nu mai poate fi recuperat! Însă toate celelalte «bariere», atât ale autismului, cât și ale societății civile pot fi depășite printr-o colaborare și sprijinire constantă din partea persoanelor care intervin în viața și evoluția copiilor cu autism.

 

www.autismbotosani.ro/apca_bt@yahoo.com

 

Interviu realizat de Ionuţ Bădărău